EDSS > 8 (l’Echelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l’évolution des patients atteints de SEP)

 Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)

Je vis … Puisque certains, dont vous même, appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l’Allocation Adulte Handicapée : soit 681, 63 € mensuels.

Cette allocation doit vous paraître très largement confortable, dans la mesure où :

 Elle est trop importante pour « bénéficier » de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé ...

 Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon, vivre seule, je suis hébergée chez des amis (Il y a moins de 300 places actuellement en France en structure d’accueil spécialisées- Cf. Site du Sénat) ... Et n’ai donc absolument pas droit au complément de ressources de l’ AAH, même si je participe aux frais de mon « hébergement », avec justificatifs.

Vous n’êtes pas sans savoir, non plus, qu’une maladie et à fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires… Qui, bien entendu, doivent vous paraître « juste de confort », même si leur défaut entraine une hospitalisation : Escarres… Infections urinaires … Troubles de la circulation…

Ces dépenses non remboursées , en voici le détail mensuel :

 Couches, alèses 179,16 € (Dont 100 € pris en charge par la Prestation de compensation du Handicap). Reste 79,16 €
 Dexeryl, Alloplastine ( Peau, Protection anti urine et selles ... Hydratation peau) 12,94 €
 Eosine ( séchage de plaies, début d’escarres, irritations cutanées ) 4,00 €
 Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €
 Gyndelta (prévention des infections urinaires) 19,80 €
 Télé assistance ( Appel de voisins en cas de problèmes graves ...) 18,50 €

Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5 h. 30 quotidiennes d’auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais sans la préparation des repas, les courses, le ménage, etc.… : Vous êtes malade ? Restez au lit et attendez !

 Part Mutuelle ( L’Aide à la Complémentaire Santé couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €

TOTAL MENSUEL : 172,03 € non remboursés.

Ne sont pas pris en charge aussi :

 Pipette ( Pour boire ... Manger… Car pour vous ce doit être du dernier chic !).
 Bassin (Non ! Pas celui d’une piscine…).
 Piluliers ( On n’étale pas les médicaments sur la table … Pour la semaine).
 Pneus pleins du fauteuil électrique ( Essayez de réparer votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique … Ou presque.)
 Sangle "confort" (c’est à dire pas un filet, type sac à patates ) pour mon « lève malade ».

Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales et votre Forfait hospitalier … Toujours avec ces mêmes revenus … Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que j’en suis la « Bénéficiaire »(personne qui tire profit d’un avantage).

Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter les titulaires de pension d’invalidité, rentes et autres oubliées) et 60% d’entre nous sont dans mon cas, c’est-à-dire :

 Ne peuvent travailler.

 N’ont pas fait le choix d’être handicapés

 N’ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .

 N’ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.

Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.

Je suis très en colère !

Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans de telles conditions ?

Accepteriez vous d’être exclus d’une société à laquelle vous appartenez ?

Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté ?

Votre indifférence… Votre méconnaissance volontaire … Nous mettent en danger.

Il ne nous reste que la révolte ou la mort !

Faites votre choix.

Avec mes salutations